Ključna beseda: redke bolezni

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»V društvu že leta opozarjamo na to problematiko.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Ta akcijski načrt smo že predstavili v državnem zboru, vse je jasno napisano.«

»Matic tega časa nima.«

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»V društvu že leta opozarjamo na to problematiko.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Ta akcijski načrt smo že predstavili v državnem zboru, vse je jasno napisano.«

»Matic tega časa nima.«

»V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi zdravljenje lahko nadaljeval v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno.«

»Ugled oziroma družbeno vlogo si je treba prislužiti s strokovnim, predanim delom ter človeškim pristopom.«

»K hitrejšemu in prijetnejšemu zdravljenju otrok v naši kliniki zagotovo prispeva okolje.«

»Vsekakor si želimo, da bi glasba čim bolj pogosto donela v naši hiši.«

»Glasba je vsekakor koristna tudi za odrasle bolnike, bolnike z duševnimi boleznimi ali za tiste, ki potrebujejo paliativno oskrbo ... na račun tega bi lahko zmanjšali njihovo potrebo po zdravilih.«

»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«

»Močno upam, da se bo razvoj zdravila končal uspešno, prav tako zdravljenje z njim.«

»Se je pa treba zavedati, da je pri razvijanju takšnega zdravila potrebno veliko korakov.«

»Predlagana dopolnitev bi lahko začela veljati še letos.«

»DZ zdaj srečuje prvič.«

»Zdravljenje genskih bolezni je pomembno začeti čim bolj zgodaj.«

»V predlogu videla odraz zrele družbe.«

»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«

»Sredstva, ki jih bomo prejeli, pomenijo ogromno za našo družino. Ne bo se nam več treba izpostavljati in lahko se bomo osredotočili na razvoj zdravila.«

»Sodelovanje s Fundacijo CTNNB1 dobrodelnost društva povezalo z zdravstveno stroko.«

»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«

»Sredstva, ki jih bomo prejeli, pomenijo ogromno za našo družino. Ne bo se nam več treba izpostavljati in lahko se bomo osredotočili na razvoj zdravila.«

»Sodelovanje s Fundacijo CTNNB1 dobrodelnost društva povezalo z zdravstveno stroko.«

»Gre za posebno terminologijo za zdravila, ki so izredno redka oziroma kjer ne obstaja komercialni interes pri farmacevtski industriji, je pa to zdravilo napredno, predvsem namenjeno zdravljenju pediatrične populacije.«